Le premier « village de la démence » a ouvert ses portes aux Pays-Bas il y a une quinzaine d’années. Il s’agit d’un paradigme différent : la création de quartiers qui remplacent les établissements de soins traditionnels pour les résidents souffrant de démence sévère. Depuis, des dizaines de villages de la démence ont été créés, principalement en Europe et au Canada. La philosophie de Hogeweyk® repose sur la désinstitutionalisation des soins et l’émancipation des personnes atteintes de démence, en leur apportant le bien-être par leur intégration dans la société.
Alexandra Winterstein
16 August 2024
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L’augmentation mondiale du nombre de cas de démence est stupéfiante. Selon Alzheimer’s Disease International et l’Organisation mondiale de la santé, environ 55 millions de personnes sont aujourd’hui atteintes de démence. Avec le vieillissement de la population et l’allongement de la durée de vie, ce nombre devrait atteindre 78 millions d’ici 2030. Il est fort probable que chaque personne ait au moins un membre de sa famille ou un ami proche touché par la maladie.
Il devient de plus en plus évident qu’il s’agit là d’un énorme défi pour les sociétés, les gouvernements et le secteur des soins aux personnes âgées. Bien qu’il existe en Europe et aux États-Unis de nombreux établissements spécialisés dans le traitement, dans la grande majorité des cas, les résidents sont placés dans des établissements institutionnels qui accueillent plusieurs centaines de personnes dans un même bâtiment, chaque logement ressemblant, au pire, à une chambre d’hôpital. D’excellents soins infirmiers peuvent être prodigués, mais lorsqu’on essaie de se mettre à la place d’une personne qui a été transférée dans cet établissement résidentiel, il est évident que le dernier « chez-soi » doit être une expérience intimidante : non familière, non naturelle et désorientant. Selon toute vraisemblance, le résident ne comprendra pas où il ne se trouve ni pourquoi il s’y trouve.
Un projet novateur connu sous le nom de « Villages de la démence » est en cours depuis une quinzaine d’années. Ce projet a attiré l’attention des médias, mais reste largement invisible pour la population générale car il n’existe que quelques villages. On parle peu de ces villages et le grand public n’y entre généralement pas. Pourtant, lorsqu’on y réfléchit, on ne peut s’empêcher de penser que ce concept est révolutionnaire et pourtant si simple.
Le concept qui sous-tend ce projet inspirant est la création de quartiers, ou de communautés à petite échelle, pour des résidents qui souffrent tous de démence. La démence est un terme générique désignant une affection généralement progressive (comme la maladie d’Alzheimer) marquée par le développement de déficits cognitifs multiples tels que les troubles de la mémoire, l’aphasie et l’incapacité à planifier et à initier des comportements complexes.
L’idée du village est née en 1992 de l’équipe de direction de Hogeweyk (Yvonne van Amerongen et Jannette Spiering), qui était à l’époque une maison de repos traditionnelle. Yvonne van Amerongen, Jannette Spiering et plus tard Eloy van Hal ont co-créé ce concept innovant, spécialement conçu pour les personnes atteintes de démence sévère, qui a été réalisé pour la première fois à Weesp, aux Pays-Bas, une petite ville proche d’Amsterdam.
Ces villages ont suscité des critiques : les coûts d’investissement initiaux associés à des espaces plus vastes, le soutien politique, le manque de personnel, le manque de sensibilisation et certaines croyances selon lesquelles les résidents vivent dans un monde imaginaire et heureux. Mais n’est-ce pas beaucoup mieux que de vivre dans une chambre d’hôpital et d’être traité comme un malade et un infirme ? Ces villages trompent-ils les patients pour qu’ils se sentent mieux, ou se sentent-ils vraiment mieux ?
Le Hogeweyk n’est pas un bâtiment ressemblant à un hôpital, mais une communauté composée d’environnements domestiques néerlandais : plusieurs rues, des jardins, des magasins, un théâtre, un café et, surtout, de petits groupes de maisons pittoresques qui regroupent environ 200 résidents dans des maisons voisines. Le village ressemble beaucoup à une communauté ordinaire, à ceci près que tous les habitants partagent les mêmes symptômes de démence avancée.
Le personnel formé – médecins, infirmières, psychologues et physiothérapeutes – se mêle parfaitement aux patients. Les caractéristiques architecturales traditionnelles des maisons de retraite, telles que les couloirs encombrés, les chambres identiques, les cours fermées et les soignants vêtus de blouses médicales blanches ou bleues, sont consciencieusement évitées. Au lieu de cela, sur environ quatre acres, un environnement confortable, sûr et même curatif est prévu. C’est aussi un endroit sécurisé – les résidents ne peuvent sortir que par une seule issue.
The plan of Hogeweyk, Weesp, Netherlands – the first dementia village. ©The Hogeweyk
Un concept unique de Hogeweyk est l’embarras du choix. Dans les unités de soins traditionnelles, un résident peut choisir de quitter sa chambre, mais il se retrouve immédiatement dans un espace public partagé, comme une salle communautaire. A Hogeweyk, Le résident peut choisir d’aller dans son propre salon, de quitter son appartement pour se rendre dans son jardin ou, s’il décide d’être sociable, de se promener dans le village ou d’aller dans un café public. L’autonomie et l’indépendance jouent un rôle positif dans le bien-être des résidents, et il est prouvé que ces modèles de vie ont un impact positif sur la qualité de vie. Parmi les avantages, citons la réduction de l’anxiété et de la dépression, la diminution des contraintes physiques et des médicaments psychotropes, ainsi que la réduction des hospitalisations. En outre, les résidents ont tendance à être plus engagés et plus actifs physiquement.
Pourquoi ce concept novateur n’a-t-il pas été mis en œuvre dans davantage de pays ?
On trouve actuellement des villages de la démence en Australie, au Canada, au Danemark, en France, à Hong Kong, en Norvège et au Royaume-Uni. Dans certains de ces villages, les installations sont ouvertes aux autres résidents du quartier, ce qui a pour effet positif supplémentaire de réduire la stigmatisation.
On pourrait penser que le plus grand obstacle est le financement. Un article du New York Times du 3 juillet 2023 intitulé « As Cases Soar, “Dementia Villages” Look Like the Future of Home Care » a également mis l’accent sur les coûts exorbitants du système et sur le fait que, lorsqu’il est disponible, seuls les riches peuvent se l’offrir dans les pays où il n’y a pas de système de santé universel.
Le Hogeweyk, dont la construction a été principalement financée par le gouvernement néerlandais et a coûté un peu plus de 23 millions d’euros, fonctionne pratiquement à pleine capacité depuis son ouverture en 2009. Le coût des soins ne diffère pas de celui des maisons de retraite traditionnelles. Selon Eloy van Hal, qui s’est entretenu avec iGlobenews, il faut un état d’esprit ouvert et le courage de faire les choses différemment : « Si vous regardez le cœur de ce que nous faisons, le plus grand défi et la plus grande difficulté sont le changement de culture du modèle clinique vers un modèle beaucoup plus social et holistique de soins et de soutien. Ce changement de paradigme est le plus grand obstacle. La société, y compris ses règlements et ses lois, est souvent très traditionnelle, médicalisée et institutionnalisée. Le Hogeweyk aide à comprendre que les personnes atteintes de démence qui vivent dans la société néerlandaise et dans le monde ont encore de nombreuses capacités, qu’elles peuvent encore apprendre beaucoup de choses et qu’elles peuvent en bénéficier, mais seulement si elles ne sont pas écartées dans la société ».
